O Mundo Encantado da Leitura — Para Sempre Alice, de Lisa Genova

Para Sempre Alice é um livro que nos faz valorizar ainda mais tudo o que temos e somos. Família, amigos, profissão, gostos, preferências, lembranças... Alice tinha tudo isso até os 50 anos de idade, quando descobriu ser portadora do Mal de Alzheimer em instalação precoce.

A doença degenerativa se manifestou como uma brisa suave. Muitas pessoas nem notariam os sintomas, afinal, quem nunca esqueceu onde colocou o celular? Mas Alice Howland era uma professora de Harvard, Doutora em Psicologia Cognitiva, admirada por ter uma memória afiada, capaz de saber de cor inúmeras referências bibliográficas.

De repente, a mente brilhante de uma pesquisadora já não é segura. Dias antes de diagnosticar a doença, ela não sabe como voltar para casa após a corrida que faz diariamente, o que a faz procurar um médico.

Quando soube do diagnóstico, considerou impossível. Como uma pesquisadora, que trabalha com linguagem e orienta os melhores alunos de Harvard, pode ter uma doença que a fará esquecer dela mesma?

Mas é exatamente isso que acontece. Num dia, Alice está bem. No outro, não consegue entender o que as pessoas falam ao telefone, ou não reconhece o marido e os três filhos que tanto ama.

A doença avança muito mais rápido do que Alice e até o leitor gostariam. Esquecer-se de como chegar ao banheiro de casa ou de como vestir uma peça de roupa é triste e angustiante.

Para Sempre Alice é, sim, uma história que deve ser contada e é, mais ainda, uma história que deve ser lida. Seja para conhecer mais o Mal de Alzheimer, uma doença cruel, degenerativa e sem cura - o que já é suficiente para causar uma dor arrebatadora nas pessoas que descobrem ser portadoras da doença - seja para ler uma história muito bem escrita e que toca profundamente o leitor.

Para começar a leitura...

...é importante saber que Alice, a personagem central da trama - a quem aprendemos a amar e por quem torcemos desde as primeiras páginas até a última linha do livro - é uma mulher de 50 anos, que começa a esquecer pequenas coisas, até perceber que essas pequenas coisas tornaram-se grandes demais para serem apenas sinais de cansaço ou rotina agitada. Então, Alice procura um médico sem contar à família, por estar acostumada a ser independente e resolver seus problemas de maneira prática e objetiva. O diagnóstico inesperado de sua doença altera para sempre sua vida e sua maneira de se relacionar com a própria família e com o mundo.

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Para homens e mulheres, de maneiras diferentes

Acho que o livro chega a ser necessário a todos aqueles que têm familiares ou conhecem alguém com o Mal de Alzheimer. A história toca pessoas de todas as idades e de ambos os sexos, mas de maneiras diferentes. Acredito que os homens se identificarão mais com John, marido de Alice, que sofre por ver sua mulher tão admirada e independente definhar e piorar a olhos vistos, ao mesmo tempo em que precisa fazer concessões em sua carreira e em suas maiores paixões para cuidar da companheira e lutar, junto com ela, por uma vida feliz, com dignidade e com o máximo de "Alice" possível.

Já para as mulheres, principalmente aquelas que trabalham e que exercem diversos papéis na sociedade - mãe, esposa, profissional, amiga, dona de casa - o livro toca porque você sente na pele - sim, comigo chegou a ser físico, de tanta dor e pesar que eu sentia enquanto lia - o que uma doença como essa pode fazer com uma pessoa. Se eu fosse diagnosticada com o Mal de Alzheimer de instalação precoce, sentiria e passaria, certamente, exatamente pelas mesmas coisas que Alice.

Porque é tão especial

Para mim, o livro foi tão especial porque retrata a doença do ponto de vista do paciente. Isso é uma forma esclarecedora e até revolucionária de tratar esse mal, já que, como a doença faz com que os pacientes se esqueçam de tudo, a gente só tem informações sobre os cuidadores, sobre como agir com quem possui o mal, sobre os sintomas e sobre os avanços no tratamento. E sobre quem possui a doença? E sobre o que eles passam nesse período de transição? E sobre os lapsos que ocorrem nesse processo?

As pessoas acabam esquecendo que a doença toma conta do cérebro aos poucos e simplesmente ignoram os pacientes, como se só quem cuida e convive com um portador de Alzheimer precisasse de conforto, informações e auxílio. Até piorar e esquecer as informações mais importantes de sua vida, Alice ainda lembrava-se que tinha uma carreira, que tinha uma família e que tinha Alzheimer, mas precisou decidir como criar um plano para sua vida sozinha, já que não enconotrou ajuda especializada para pacientes, só para cuidadores.

Outro ponto forte do livro é a ausência de explicações óbvias, que muitos autores insistem em fazer, mas que Lisa deixa a cargo dos leitores, sem menosprezar sua inteligência. Por exemplo, no final do livro, aparece uma personagem nova, a Carola. Ao ler algumas linhas do epílogo, fica óbvio que Alice piorou um pouco mais e que, por John não estar mais por perto a todo momento, foi preciso contratar uma pessoa para cuidar de Alice enquanto seus filhos estivessem fora de casa. Mas Lisa não diz efetivamente quem é Carola, e, para que dizer?

E um detalhe que fez com que eu admirasse ainda mais a autora foi a maneira de construir o livro, exigindo que o leitor tivesse "boa memória", exercitando-a a todo momento. Isso porque ela conta alguns casos sem muitas explicações e sem um final efetivo. E depois, muitas páginas a frente, você acaba sabendo o que realmente aconteceu por meio de um diálogo qualquer. Eu, pelo menos, identificava na hora que aquelas eram as informações que faltavam do episódio lido a pouco. Achei esse detalhe divino, tendo em vista que o livro trata de uma doença que afeta a memória. Ge-ni-al!!!

O Mal de Alzheimer

O Mal de Alzheimer é a forma mais comum de demência. Esta doença degenerativa, até o momento incurável, foi descrita pela primeira vez em 1906 pelo psiquiatra alemão Alois Alzheimer, de quem herdou o nome. Esta doença afeta geralmente pessoas acima dos 65 anos, embora o seu diagnóstico seja possível também em pessoas mais novas do que esta idade.

Em 2006 o número de portadores de Alzheimer diagnosticados era cerca de 26.6 milhões de pessoas no mundo inteiro.

Cada paciente de Alzheimer sofre a doença de forma única, mas existem pontos em comum, como a perda de memória. Muitas vezes os primeiros sintomas são confundidos com problemas de idade ou de stress. Quando é suspeitado o Alzheimer, o paciente é submetido a uma série de testes cognitivos.

Com o avançar da doença vão aparecendo novos sintomas como confusão, irritabilidade e agressividade, alterações de humor, falhas na linguagem, perda de memória a longo prazo e o paciente começa a desligar-se da realidade. As suas funções motoras começam a perder-se e o paciente acaba por morrer. Antes de se tornar totalmente aparente, o Alzheimer vai-se desenvolvendo por um período indeterminado de tempo e pode manter-se invisível durante anos. Menos de três por cento dos diagnosticados vivem mais de 40 anos depois do diagnóstico.

Para Sempre Alice é feito, essencialmente, de pura matéria-prima humana e, por isso, ficara para sempre em minha memória. Porque tem livros que são assim, inesquecíveis. Que bom que o escolhi para ler e, agora, poderei guardá-lo na parte das memórias solidificadas do meu cérebro. :)

Leia um trecho do livro e sinta o que Alice sente:

“Estou perdendo meus ‘ontens’. Se vocês me perguntassem o que fiz ontem, o que aconteceu, o que vi, senti e ouvi, eu terei muita dificuldade para fornecer detalhes. Talvez acertasse alguns palpites. Sou excelente em palpites. Mas a realidade é que eu não sei. Não me lembro de ontem nem do ontem antes dele. E não tenho nenhum controle sobre os ‘ontens’ que conservo e os que são apagados. Não há como negociar com esta doença. Não posso oferecer a ela os nomes dos presidentes dos Estados Unidos em troca dos nomes dos meus filhos. Não posso lhe dar os nomes das capitais dos estados e conservar as lembranças de meu marido”.

Em Para Sempre Alice, o fim da história não é feliz, é real. Mas sem deixar de ser maravilhoso, porque Alice continua sendo, até o fim, uma mulher forte, que ama sua família, e aproveita cada lembrança que consegue ter.

Este é o primeiro livro de Lisa Genova, ph.D. em neurociência pela Universidade Harvard. Ela escreve uma coluna virtual para a Associação Nacional de Alzheimer.

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